Rijetke bolesti u BiH: Djeca leptiri i drugi zanemareni slučajevi

Kvalitet života pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini je na jako niskom nivou: oni žive na margini društva. Osim su minimalne mogućnosti za uspješno i pravovremeno dijagnosticiranje većine bolesti, postoji i niz dodatnih problema koji građane onemogućavaju ne samo u vođenju normalnog života sa oboljenjem, već i u pravilnom tretiranju istog. Pravni lijek ne postoji, a ni prilika da se do pravih lijekova dođe: rijetke bolesti ne nalaze se u zakonskim regulativama vezanim za oblasti zdravstvene zaštite, pa iz tog razloga lijekovi uglavnom i nisu dostupni u BiH, dok liječenja, operacije i neophodne tretmane oboljeli potražuju van granica radi nedovoljno stručnog kadra ili mogućnosti liječenja u javnim zdravstvenim institucijama.

Rijetkim bolestima, prema definicijama zdravstvenih institucija Evropske Unije, smatraju se one bolesti koje se susreću kod ne više od 5 osoba na 10 000 pripadnika populacije. To je široka i heterogena grupa bolesti (između 5000 i 8000 bolesti) koje pogađaju oko 7% cjelokupne evropske populacije. Pacijenti oboljeli od ovih bolesti izuzetno su ranjivi i izolirani zbog prirode njihovih oboljenja koja se, osim što se teško dijagnosticiraju, posebno teško tretiraju radi nepristupačnosti adekvatnih lijekova. Lijekovi za većinu rijetkih oboljenja još uvijek se u slengu nazivaju „siročići“, baš iz razloga što ih farmaceutske kompanije plasiraju samo na veća tržišta (rijetke bolesti su „skupe bolesti“ zato što nema velikog broja pacijenata, pa se ulaganje u dijagnostiku i traženje terapije nekada ne isplati). Za državu malu poput Bosne i Hercegovine to jeste veliki problem, posebno za njene stanovnike koji za sebe ili sebi bliske ljude skupe lijekove i medicinsku pomoć sami moraju tražiti van granica države. Zakon u BiH takve slučajeve uglavnom ne prepoznaje, pa je i mogućnost refundiranja sredstava i učešća u nabavci izuzetno mala. Suočavanje sa takvim finansijskim izdacima izazov je čak i razvijenijim društvima, a kamo li građanima BiH, uzevši u obzir njihova prosječna primanja.

Prve grupe koje su se posvetile ovim problemima u BiH bile su nevladine organizacije. Prva studija o rijetkim bolestima datira iz ne tako davne 2013. godine pod nazivom „Studija o rijetkim bolestima u BiH“. U njoj je opisano činjenično stanje oboljelih od rijetkih bolesti, kao i problemi na koje pacijenti nailaze u čitavoj državi. Generalni zaključak iste jeste da dijagnoze na oboljele utječu izuzetno negativno u svim svakodnevnim aspektima života, iz različitih razloga: nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, dugogodišnje čekanje na dijagnozu, skupoća lijekova, nedovoljna informiranost medicinskih radnika i građana o bolestima, simptomima i načinima njihovog liječenja. Ovi faktori oboljele vode socijalnoj isključenosti i stigmatizaciji u društvu, pri čemu se najvećim krivcima za ove pojave mogu smatrati oni domaći zagovornici politika koji se ovim pitanjima uopšte ne bave: na dnevni red vrlo rado uvrštavaju problematike vezane za nacionalne podjele (od kojih provjereno još niko osim njih nije imao koristi), umjesto zalaganja za rješavanje stvarnih problema građana u oblasti zdravlja i obrazovanja. Kao rezultat, građani imaju izuzetno skup, decentraliziran i nejednako funkcionalan sistem. Vrhunac učešća u razmatranju problema oboljelih od rijetkih bolesti u BiH desio se 2014. godine, usvajanjem Strategije o rijetkim bolestima (2014.-2020.) od strane obje entitetske vlade u državi: Vlada Federacije BiH i Vlada Republike Srpske usvojile su ovu Strategiju (pri čemu su institucije RS-a napravile prve korake formiranjem Centra, Komisije i Koordinatora za rijetke bolesti). Što se tiče FBiH, strategija je objavljena na web-stranici Federalnog ministarstva zdravstva, čime je otprilike i završen sav angažman na implementaciji njenih strateških planova i aktivnosti.

Primjer rijetke bolesti: Djeca leptiri – Bulozna Epidermoliza

Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa) je rijetko oboljenje kože gdje oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku kože oboljele osobe. Oštećenja nalikuju opekotinama velikih površina (plikovi i rane). Osim kože, unutrašnjih organa sluzokoža također je zahvaćena što uveliko otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Ovakva osjetljivost dovela je do toga da su oboljeli (uglavnom djeca) još poznati kao „djeca leptiri“. Priroda ove bolesti je takva da većina oboljelih već nakon nekoliko godina života postaju 80-100% invalidi. Ova bolest nije zarazna i ne može se dobiti kontaktom sa oboljelom osobom: naslijeđuje se od roditelja te ne može predstavljati opasnost za druge ljude. Štaviše, zbog velikog broja rana osobe oboljele od ove bolesti izložene su mogućim infekcijama i puno im se lakše povrijediti u raznim situacijama koje su za druge ljude bezbjedne.

Majka jednog oboljelog dječaka iz Bosne i Hercegovine, Ljiljana Skakić, kaže sljedeće: „Mi smo svu kuću u sunđer stavili. Nemoguće je isplanirati pokrete, nekada ne možeš spriječiti povredu. Moj dječak ima atrofiju mišića pa redovno radimo vježbe, a to iziskuje stalni rad. Ipak, ohrabrenje nam je da dijagnoza može biti i teža, i iz tog razloga gledamo šta možemo uraditi, a ne šta ne možemo!“. Ova porodica tretman za svog sina mora tražiti van Bosne i Hercegovine, prvenstveno jer ovdje nema ni stručnjaka niti mogućnosti za tretiranje ovako osjetljive bolesti. U ovakvim situacijama na scenu stupa snaga udruženja koja se formiraju od strane građana: primjer jednog takvog udruženja je Udruženje „Debra“ koje djeluje na teritoriju BiH. Ovo Udruženje osnovano je 2008. Godine sa ciljem da pomogne osobama sa buloznom epidermolizom u očuvanju zdravlja i olakšavanju svakodnevnog života. Predsjednica ovog Udruženja je Prim. Dr. Nevzeta Kahriman, čiji je sin također rođen kao „dijete leptir“. U tom vremenu, kaže ona, bilo je još manje saznanja o jednoj takvoj rijetkoj bolesti. Njen nesebični angažman pomogao je drugima u Bosni i Hercegovini sa sličnim dijagnozama da pomoć potraže na pravim adresama. Niz zakonskih procedura je jako komplikovan za oboljele, pa se udruživanjem trude stvoriti više mogućnosti za lakše omogućavanje dijagnostike, te pravilno i pravovremeno liječenje. Oboljelih od ove bolesti u FBiH ima 23, a u RS-u 15. Uvezivanje bolesnika i medicinskih radnika na kompletnoj teritoriji (centralizacija zdravstvenog sistema) kao i kreiranje generalnog registra svih bolesti uveliko bi doprinijelo pojednostavljenju funkcionalosti zdravstvenog sistema BiH.

Rijetke bolesti nerijetko se kasno dijagnosticiraju, što može dovesti do nepopravljivih posljedica i komplikacija osnovne bolesti, te otežanog liječenja. Iako mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mišić), većina rijetkih bolesti zahvata veći dio tijela; složene su, teške, hronične i degenerativne, te dovode do invaliditeta i smanjenja kvaliteta života oboljelih. Razne vrste oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te ometati jednakopravan pristup edukaciji, kao i profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek vrlo često je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. Iz tog razloga, regulative i strategije Evropske Unije godinama intenzivno rade na mogućnostima prekogranične saradnje zdravstvenih instucija njenih država članica upravo jer bi takva vrsta umrežavanja proširila mogućnosti dijagnosticiranja i tretiranja rijetkih bolesti. Za početak, umrežavanje unutar Bosne i Hercegovine bilo bi od velikog značaja.

Šta u ovom slučaju želimo od zdravstvenog sistema? Želimo da se zaista primijene usvojene strategije i da se konačno počne sa kreiranjem planova: stvaranje registra svih bolesti i pacijenata, te hitno usvajanje neophodnih zdravstvenih politika. Država se mora baviti pacijentima i time kreirati mogućnosti za kvalitetnu terapiju. Pravo na život znači i pravo na liječenje i lijek.

piše: Esma Numanović, Otkucaji.net